«Αν νιώθετε ότι είστε σε μια μαύρη τρύπα, μην τα παρατάτε. Υπάρχει τρόπος διαφυγής. Να θυμάστε να κοιτάτε επάνω στα αστέρια και όχι τα πόδια σας». Ο Στίβεν Χόκινγκ είχε πάντα προς τα πάνω στραμμένη τη ματιά του, γι’ αυτό ίσως κατόρθωσε με ατάραχη σιγουριά και συστηματική δουλειά να αποδομήσει τα στερεότυπα που ήθελαν τους ανθρώπους με αναπηρία “δυστυχείς” και “μειονεκτικούς” και να συμβάλει καθοριστικά με τις επιστημολογικές του τομές στη γνώση μας για το σύμπαν.
Ο Χόκινγκ δεν είναι φωτεινή εξαίρεση. Γύρω μας, σ’ αυτόν τον κόσμο, σ’ αυτήν τη χώρα, υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι με αναπηρία που αξιώνουν μια ισότιμη ύπαρξη και επιδιώκουν μια συναρπαστική ζωή. Μόνο που δεν ακολουθούν όλοι την τροχιά του βλέμματός τους μέχρι τα αστέρια. Τα εμπόδια βάζει πρώτη απ’ όλους η πολιτεία, που παραμένει σε μεγάλο βαθμό προσηλωμένη και εστιασμένη στο σώμα, αναπαράγοντας το φαντασιακό αρχέτυπο του “ιδανικού σώματος” και παθολογικοποιώντας την ετερότητα. Η δημόσια σφαίρα της δεν χωράει το σύνολο των σωματικών τυπολογιών και οι πόλεις της είναι φτιαγμένες στο πρότυπο του λευκού, ευθυτενούς και αρτιμελούς σώματος.
Ενδεχομένως κάποιοι θα ανατρέξουν στο ημερολόγιό τους με αυτό το αφιέρωμα. Δεν υπάρχει λόγος. Η 3η του Δεκέμβρη –Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία– αργεί ακόμα και οι Παραολυμπιακοί Αγώνες είναι πίσω μας. Αυτές είναι οι δύο συνηθέστερες συγκυρίες κατά τις οποίες ο λόγος περί αναπηρίας, διανθισμένος με μπόλικη –προβλέψιμη και οριακά υποκριτική– ευαισθησία κατακλύζει τα media και την πολιτική ζωή. Τον υπόλοιπο χρόνο οι άνθρωποι με αναπηρία επιστρέφουν στη συνθήκη του αόρατου και στα λίγα τετραγωνικά του οικείου τους χώρου.
Σύμφωνα με το European Disability Forum, 80 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ποσοστό που αντιστοιχεί στο 15% του πληθυσμού της, αντιμετωπίζουν κάποια μορφή αναπηρίας. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία υπολογίζεται –με βάση αναφορές του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, καθώς δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή– σε ένα εκατομμύριο. Οι άνθρωποι, ωστόσο, που κυκλοφορούν στις ελληνικές πόλεις είναι τραγικά λιγότεροι. Αυτό δεν σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με τις στατιστικές. Αυτό σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με τις ελληνικές πόλεις. Είναι απροσπέλαστες.
Η προσβασιμότητα είναι ίσως το σοβαρότερο ζήτημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και ένας από τους τομείς στους οποίους η Ελλάδα υστερεί αρκετά σε σχέση με το εξωτερικό. Σύμφωνα με παλιότερες εκθέσεις που είχαν γίνει για λογαριασμό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, τρεις στους τέσσερις αδυνατούν να μετακινηθούν λόγω έλλειψης υποδομών ή κινούνται με πολύ μεγάλη ταλαιπωρία. Επιπλέον, σε ποσοστό 71,8% δυσκολεύονται πάρα πολύ όταν κάνουν χρήση των μέσων μαζικής μεταφοράς. Το 88,2% αξιολογεί την ανεπάρκεια των υποδομών ως τον πιο ανασταλτικό παράγοντα για μια αξιοπρεπή ζωή. Στον σχετικό πίνακα οι πολυκατοικίες, οι δρόμοι και τα πεζοδρόμια σκοράρουν στα χαμηλότερα επίπεδα διευκόλυνσης της προσβασιμότητας.
Η προίκα που μας άφησαν οι Παραολυμπιακοί του 2004 ήταν κάποιες νομοθετικές πρωτοβουλίες για να ενισχυθούν οι υποδομές των ελληνικών πόλεων. Με βάση αυτές, δημιουργήθηκαν αρχικά στην Ακαδημία Πλάτωνος κι έπειτα στον δήμο Παλαιού Φαλήρου οι πρώτες παιδικές χαρές για παιδιά με αναπηρία. Ο νέος οικοδομικός κανονισμός επιβάλλει κάθε καινούργιο έργο να εξασφαλίζει προσπελασιμότητα σε ανθρώπους με αναπηρία. Παρ’ όλα αυτά η νομοθεσία συχνά δεν εφαρμόζεται και όπου εφαρμόζεται παραβιάζεται στην πράξη. Υπάρχει μια βαθιά εμπεδωμένη όσο και ανομολόγητη αντίληψη ότι τα δικαιώματα των αναπήρων δεν είναι εξίσου αναφαίρετα με των υπόλοιπων πολιτών. Έτσι, κάπως αβίαστα οι αναπηρικές θέσεις πάρκινγκ λογίζονται ως θέσεις πάρκινγκ έκτακτης ανάγκης για τα συμβατικά αυτοκίνητα και οι διάδρομοι των τυφλών ως ευκαιρία επέκτασης των τραπεζοκαθισμάτων των καταστημάτων εστίασης.
«Ισχύει ότι στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες κυκλοφορούν περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία στους δρόμους και τους δημόσιους χώρους;» ρώτησα το Μάκη Καλαρά, τον 40χρονο παραολυμπιονίκη του χειμερινού σκι. «Εννοείται ότι ισχύει, υπάρχουν υποδομές και παιδεία», μου απάντησε. Ο Μάκης έχει πάρει μέρος σε τρεις παραολυμπιακούς αγώνες, έχει κατακτήσει το ασημένιο μετάλλιο το 2004 στην Αθήνα και τώρα προετοιμάζεται για τους χειμερινούς Παραολυμπιακούς του 2018. Βρίσκεται εδώ και 22 χρόνια σε αμαξίδιο, μετά από ένα τροχαίο με μηχανή που είχε στα 18 του.
Τον βρήκα στο Χαλάνδρι μαζί με τη Γεωργία Καλτσή. Είναι μια δυναμική και κεφάτη κοπέλα 22 χρονών, σπουδάζει κλινική διατροφολογία και πριν έναν χρόνο περίπου της συνέβη ένα σοβαρό τροχαίο με αποτέλεσμα πλέον να χρησιμοποιεί αμαξίδιο. Ο Μάκης στάθηκε δίπλα της σχεδόν από την αρχή και τη βοήθησε στην εκμάθηση δεξιοτήτων που κάνουν εφικτή τη διεκπεραίωση της καθημερινότητας. «Είναι σαν μικρή ζούγκλα η Αθήνα, πρέπει να έχεις θράσος και φίλους για να κυκλοφορήσεις. Η ζωή του ανάπηρου θέλει πατέντα και παρέα. Εγώ έχω τρία παραπάνω πράγματα από σένα να σκεφτώ όταν βγαίνω από το σπίτι: πάρκινγκ, ράμπα, τουαλέτα. Με βοηθάει το αυτοκίνητο να κινούμαι στην πόλη και είναι κρίμα που το αναπηρικό αυτοκίνητο έχει πολύ μικρή έκπτωση. Χωρίς αυτοκίνητο την έβαψες. Δε μπορείς να εμπιστευτείς το μετρό. Τις μισές μέρες δεν λειτουργούν οι ανελκυστήρες. Κινδυνεύεις να μπεις και να μην μπορείς να βγεις», μου λέει ο Μάκης.
Τα μέσα μαζικής μεταφοράς έχουν βελτιωθεί αρκετά σε σχέση με παλιότερα, αλλά και πάλι δε μπορούν να εγγυηθούν την ασφαλή και αυτόνομη μετακίνηση των ανθρώπων με αναπηρία. Πολύ συχνά ζωτικές λειτουργίες όπως οι ηλεκτρικά συρόμενες ράμπες ή οι ανελκυστήρες τίθενται εκτός λειτουργίας, ενώ η ύπαρξη χειροκίνητων ραμπών στα λεωφορεία προϋποθέτει την έξοδο του οδηγού για βοήθεια. Πριν λίγο καιρό μάλιστα έλαβε χώρα ένα ανεκδιήγητο περιστατικό, όταν οδηγός λεωφορείου ζήτησε από μια τυφλή κυρία να κατέβει από το λεωφορείο επειδή τον ενοχλούσε ο σκύλος-οδηγός της, παρά το γεγονός ότι η νομοθεσία επιτρέπει την παρουσία τέτοιων σκύλων σε ιδιωτικούς και δημόσιους χώρους.
Η έλλειψη ενός ολοκληρωμένου και φιλικού συγκοινωνιακού δικτύου καθιστά επί της ουσίας το αυτοκίνητο το κύριο μέσο μετακίνησης για τους αναπήρους. Το κράτος προβλέπει ορισμένες ελαφρύνσεις, οι οποίες όμως εύκολα εξανεμίζονται. Συγκεκριμένα υπάρχει η δυνατότητα αγοράς καινούργιου αδασμολόγητου αυτοκινήτου. Το όφελος από αυτή τη φοροαπαλλαγή ανέρχεται στα 1.500 ευρώ και υπάρχει κι ένα ετήσιο όφελος από την απαλλαγή τελών κυκλοφορίας. Ωστόσο, ανάλογα με τον τύπο αναπηρίας πρέπει να γίνονται κάποιες μετατροπές στο αυτοκίνητο, που μπορεί να κοστίσουν έως και 2.000 ευρώ. Επίσης, οι οδηγοί με αναπηρία πρέπει να ανανεώνουν την άδεια οδήγησής τους σε τακτά χρονικά διαστήματα (από 2 έως 10 έτη ανάλογα με την περίπτωση). Το κόστος της ανανέωσης ανέρχεται στα 200 ευρώ.
«Είναι ακριβό και extreme sport η αναπηρία. Το αμαξίδιο κοστίζει περίπου 5.000 ευρώ και το κράτος σου καλύπτει τα 800. Αν είσαι άνεργος ή φτωχός είναι πολύ δύσκολα. Σε παίρνει από κάτω. Ξέρω ανθρώπους που έχουν να βγουν από το σπίτι τους χρόνια», μου εξηγεί ο Μάκης. Ο ίδιος πάλεψε για να μη τον πάρει από κάτω και διεκδίκησε την ορατότητα του. «Εγώ στην αρχή πήρα δύναμη επειδή έβλεπα τους άλλους να στεναχωριούνται. Το έκανα για τη μάνα μου, την οικογένειά μου και τον κοπέλα μου. Μετά συνειδητοποίησα ότι είμαι δυνατός και μπορώ να κάνω πολλά πράγματα. Η ενασχόληση με τον αθλητισμό με βοήθησε πάρα πολύ».
Σήμερα, με την εμπειρία που έχει συσσωρεύσει, ο Μάκης έχει αναπτύξει έντονη ακτιβιστική δράση. Τη μέρα που συναντηθήκαμε είχε επισκεφτεί το πρωί ένα σχολείο για να μιλήσει στους μαθητές για την αναπηρία, τα τροχαία και τον αθλητισμό. «Όταν μπήκα στο σχολείο, ρώτησα τα παιδιά αν με λυπούνται και σηκώθηκαν μερικά. Στο τέλος, αφού τους είχα μιλήσει, ήρθε ένα παιδί και μου είπε ότι δεν με λυπάται, με ζηλεύει. Εγώ όταν πήγαινα σχολείο δεν είχα την ευκαιρία να έρθει κάποιος να μου μιλήσει, να μάθω ότι είναι σημαντικό να φοράω κράνος. Νόμιζα ότι ήμουν άτρωτος».
Όση ώρα μιλούσαμε με το Μάκη και τη Γεωργία, δεν σκυθρώπιασαν ούτε για ένα λεπτό. Έκαναν με αυτοπεποίθηση σλάλομ στους δρόμους, εφεύρισκαν λύσεις εκεί που εμφανίζονταν αδιέξοδα, ανέστρεφαν αφοπλιστικά τα ερωτήματα, μετέτρεπαν σε χιουμοριστικές διηγήσεις τις ιστορίες ρατσιστικής μεταχείρισης ή εξαναγκαστικού ηρωισμού. «Ο γκόμενος μου με άφησε για να βρει μια που περπατάει», έλεγε γελώντας η Γεωργία. «Σιχαίνομαι τις μίζερες μέρες. Δεν μ’ αρέσει που χρειάζομαι περισσότερο χρόνο για απλές κινήσεις. Πας τουαλέτα και αντί για μισό λεπτό, θα κάνεις τρία. Εντάξει, το συνηθίζεις. Δεν υπάρχει ούτε μια μέρα που να μην ασκήσεις δύναμη για να κάνεις κάτι, ακόμα και για να ανέβεις στο αμαξίδιο θα βάλεις δύναμη. Είναι σημαντικό, όμως, να επιδιώξεις την ανεξαρτησία σου. Εγώ τρεις μήνες μετά το ατύχημα ξεκαθάρισα στους γονείς μου ότι θέλω να μείνω μόνη μου», συμπλήρωσε.
Ο Μάκης και η Γεωργία αρνούνται να μπουν σε έναν αέναο κύκλο αυτοενοχοποίησης ή θυματοποίησης, που θα τους εγκλώβιζε σε μια πεσιμιστική ενδοσκόπηση. Δεν παραγνωρίζουν όμως τα προβλήματα. Το αντίθετο, εντοπίζουν και επισημαίνουν ακόμα κι αυτά που οι περισσότεροι αγνοούμε, για παράδειγμα το πόσο σπαστικό είναι όταν πας σ’ ένα ξενοδοχείο να βάζεις το σαμπουάν και τις πετσέτες σε ύψος που να σε βολεύει και το άλλο πρωί η υπηρεσία καθαριότητας να τα ξαναβάζει ψηλά, το ότι ο κεντρικότερος εμπορικός δρόμος της πρωτεύουσας, η Ερμού, είναι πολύ δύσκολα προσπελάσιμος για αμαξίδιο εξαιτίας του πλακόστρωτου, τη δυσκολία στα αεροπορικά ταξίδια, τις καθημερινές απαξιωτικές συμπεριφορές – επενδεδυμένες μ’ ένα μανδύα συγκαταβατικής συμπόνιας. «Πάω να αγοράσω παπούτσια με τον φίλο μου τον Ιάσονα, τα δοκιμάζω και ο πωλητής αντί να ρωτήσει εμένα, απευθύνεται στον Ιάσονα και τον ρωτάει αν μου κάνουν», διηγείται με απολαυστική γλαφυρότητα ο Μάκης.
Ο Λάζαρος Τεντόμας είναι εκπαιδευτικός με σπουδές κοινωνιολογίας στην Ελλάδα και disability studies στην Αγγλία –στην Ελλάδα δεν υπάρχουν αντίστοιχα πανεπιστημιακά τμήματα. Ο ίδιος έχει λειτουργικό περιορισμό όρασης. «Είμαι φύσει και θέσει ανάπηρος», μου λέει καλωσορίζοντας με στο σπίτι του. Πίσω μας υπάρχει μια μεγάλη τοιχογραφία με έντονα σχέδια του Ανρί Ματίς. Σκέφτομαι ότι πέρα από την καλλιτεχνική αξία, υπάρχει εδώ και μια σημειολογική εγγύτητα, καθώς ο Γάλλος ζωγράφος έζησε ορισμένα χρόνια στην αναπηρία. Ο Λάζαρος μου εξηγεί ότι μπορεί να ξεχωρίσει καλύτερα τα έντονα contrast και με τη βοήθεια φίλων χρωμάτισε τον προσωπικό του χώρο σε αντίστοιχο ύφος.
Διαγνώστηκε με μελαγχωστική αμφιβληστροπάθεια –η πιο διαδεδομένη πάθηση που οδηγεί σε τύφλωση– σε νεαρή ηλικία. Μέχρι και τα 27 του μπορούσε ακόμα να οδηγεί με λίγη προσοχή, στα 37 ξεκίνησε να χρησιμοποιεί λευκό μπαστούνι. «Το σοκ για μένα ήταν η διάγνωση. Μετά είχα περιθώριο να προσαρμοστώ στα στάδια εξέλιξης της ασθένειας. Από πολύ νωρίς, όμως, θεώρησα ότι αυτό που μου δημιουργεί πρόβλημα δεν είναι η βλάβη μου αλλά η κοινωνική αναπαράσταση της αναπηρίας», σημειώνει.
Σήμερα εργάζεται στο πειραματικό Σχολείο της Πλάκας. Για να καταλήξει εκεί, χρειάστηκε να αντεπεξέλθει σε πολλά περισσότερα εμπόδια απ’ ότι ένας μέσος εκπαιδευτικός. Μου εξιστόρησε όλη τη διαδρομή από τις ειδικές υγειονομικές επιτροπές, την αμηχανία των πρώτων χρόνων που του πρότειναν μια “άτυπη” αργομισθία γιατί φοβούνταν να τον βάλουν σε τάξη, μέχρι τις εμπειρίες του στο ειδικό σχολείο. «Στην Ελλάδα όλη την ανεπάρκεια στο δημόσιο χώρο την απορροφά η οικογένεια. Στο ειδικό σχολείο έβλεπα οικογένειες διαλυμένες από αυτήν την κατάσταση, μητέρες να τρέχουν μόνο για τα παιδιά τους και να έχουν χάσει κάθε δικαίωμα φροντίδας του εαυτού τους. Εγώ έζησα και στην Αγγλία. Δεν λέω ότι στο εξωτερικό είναι παράδεισος. Το Λονδίνο έχει ένα πολύ παλιό μετρό που προσωπικά με κουράζει πολύ. Υπάρχει, όμως, ένα σαφώς πιο οργανωμένο και υποστηρικτικό πλαίσιο. Εδώ η πλατεία Συντάγματος, που είναι η μόστρα της πόλης, είναι σχεδόν απαγορευτική. Οι κλιματικές συνθήκες στη χώρα μας ευνοούν την οικειοποίηση του εξωτερικού χώρου κι είναι κρίμα να μην μπορείς να το κάνεις», υποστηρίζει.
Στο σπίτι του ο Λάζαρος Τεντόμας έχει έναν ασυνήθιστα πλατύ διάδρομο, που ενώνει τα δωμάτια του σπιτιού. Τον διευκολύνει να κινείται πιο άνετα. Παρ’ όλα αυτά έχει προσαρμοστεί και σε πιο αντίξοες συνθήκες, αποφεύγοντας τη δραματοποίηση και τη γκρίνια. «Ξέρεις και η πολλή ευαισθησία μπορεί να δημιουργήσει ένταση. Το παρατηρώ στο σχολείο. Τις πρώτες μέρες που μπαίνω στην αίθουσα δεν ακούω ούτε την ανάσα τους, μαζεύουν τα πράγματα από τους διαδρόμους και προσέχουν πολύ. Σταδιακά υποχωρεί η ανησυχία τους και η τάξη αποκτά μια κανονική ζωή. Αυτό που προσπαθώ να περάσω στους μαθητές και τους φίλους μου είναι πως η δουλειά μπορεί να γίνει με διαφορετικό τρόπο. Δε μπαίνω στην τάξη ολόισια μ’ ένα ευθυτενές σώμα, όπως οι άλλοι εκπαιδευτικοί. Θα μπω με τον δικό μου τρόπο, μπορεί και σκοντάφτοντας. Δεν τρέχει τίποτα. Το θέμα είναι να δημιουργούνται σχέσεις μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων. Αν μένει κάτι στους μαθητές μου είναι να εξοικειώνονται με διαφορετικές παραστάσεις, να βλέπουν έναν τυφλό στο δρόμο και να μην τρομάξουν», λέει. Πρόσφατα, η φθορά της πρωτοποριακής κατασκευής SEATRAC σε παραλία της Κεφαλονιάς έδειξε ξεκάθαρα ακριβώς αυτό: εκτός από πράξη μισανθρωπισμού, κατέδειξε και την έλλειψη εξοικείωσης του κόσμου με την ιδέα της πλήρους συμμετοχής ενός ανάπηρου στη ζωή στον έξω κόσμο.
Ο Λάζαρος μου αφηγείται πολλά περιστατικά που τον δυσκόλεψαν κατά καιρούς, από αυτά που οι περισσότεροι είτε από άγνοια, είτε από αλαζονεία θεωρούμε αυτονόητα και δεν μπορούμε να τα δούμε από μια θέση ενσυναίσθησης και σφαιρικής θεώρησης της πραγματικότητας. «Όταν επιβλήθηκαν τα capital controls, εγώ δε μπορούσα να χρησιμοποιήσω το ΑΤΜ. Έπρεπε να μάθει η μισή Αθήνα το pin μου για να μπορέσω να επιβιώσω. Ήταν τόσο δύσκολο να σκεφτούν ότι κάποιοι άνθρωποι έπρεπε να μπορούν να πάρουν αυτά τα 60 ευρώ από το μηχάνημα;» αναρωτήθηκε. Μου έδειξε πώς χρησιμοποιεί τον ηλεκτρονικό υπολογιστή και τα social media, με ειδικό format που περιέχει ασπόμαυρα χρώματα και μεγάλες γραμματοσειρές και με σύστημα φωνητικής υποστήριξης.
Βλέπεις, εκτός από την πρόσβαση στην πόλη, υπάρχει ένα διακύβευμα πρόσβασης στο ψηφιακό σύμπαν, εξίσου απαραίτητο στην εποχή μας. Τα ψηφιακά εργαλεία υπάρχουν, το τελευταίο πρόγραμμα ΕΣΠΑ επιδοτεί τη δημιουργία ιστοσελίδων ανοιχτών στα άτομα με αναπηρία, ωστόσο ελάχιστοι επιχειρηματίες κάνουν χρήση των σχετικών προγραμμάτων με αποτέλεσμα οι άνθρωποι με αναπηρία να σκαρφίζονται προσωπικές λύσεις.
Μεγάλη ανεπάρκεια υπάρχει και στις δημόσιες υποδομές για την εκπαίδευση. Τα σχολικά συγκροτήματα που στεγάζονται σε παλιά κτίρια συνήθως δεν υποστηρίζουν τη δυνατότητα μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτός είναι ένας βασικός παράγοντας που τα παιδιά με αναπηρία κατευθύνονται στα σχολεία ειδικής αγωγής, σε πείσμα των σύγχρονων εκπαιδευτικών τάσεων που αμφισβητούν τον διαχωρισμό σε γενική και ειδική εκπαίδευση γιατί θεμελιώνει την κατηγοριοποίηση ανάμεσα σε “κανονικά” και “αποκλίνοντα” παιδιά και δεν ευνοεί την πρόσμιξη διαφορετικών εμπειριών που θα ήταν εξαιρετικά πολύτιμη για τη διαπαιδαγώγηση και την κοινωνικοποίηση των παιδιών. Η έρευνα της Action Aid πριν δύο χρόνια ήταν πραγματικά σοκαριστική, καθώς κατέδειξε ότι μόλις το 15% των παιδιών με αναπηρία φοιτούσε σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης ή ειδικής αγωγής. Τα υπόλοιπα, σύμφωνα την έρευνα, είτε μένουν στο σπίτι τους ή βρίσκονται σε ιδρυματικές δομές. Ούτε καν η τριτοβάθμια εκπαίδευση δεν διασφαλίζει την ισότιμη πρόσβαση και μεταχείριση, καθώς πολλά πανεπιστημιακά ιδρύματα δεν ενδείκνυνται για άτομα με κινητικές αναπηρίες, ούτε υπάρχει πρόνοια για σημειώσεις και βιβλία στη γραφή Braille για τους τυφλούς.
Παρόμοια κατάσταση επικρατεί και στην αγορά εργασίας. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Eurostat, ένα άτομο παραγωγικής ηλικίας (16-64 ετών) που ανήκει στον γενικό πληθυσμό έχει πιθανότητα 66% να βρει δουλειά ή να δημιουργήσει δική του επιχείρηση, ενώ για ένα άτομο με μια ελαφριά αναπηρία το ποσοστό μειώνεται στο 47% και για ένα άτομο με βαριά αναπηρία πέφτει στο 25%. Μόλις πριν λίγες μέρες, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία διαμαρτυρήθηκε έντονα στον υπουργό Παιδείας διότι «με διάταξη που συμπεριλαμβάνεται στην εγκύκλιο πρόσληψης αναπληρωτών και ωρομίσθιων εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής, έτους 2016-17, αποκλείονται οι εκπαιδευτικοί με αναπηρία από την πρόσληψή τους σε ΚΕΔΔΥ ή σε πρόγραμμα παράλληλης στήριξης». Κατά τη διάρκεια τιμητικής εκδήλωσης στη Βουλή για τους παραολυμπιονίκες, ο πρωθυπουργός δεσμεύτηκε ότι στο εξής το 15% των προσλήψεων που θα γίνονται μέσω ΑΣΕΠ θα καλύπτονται από ανθρώπους με αναπηρία. Με δεδομένο ότι οι προσλήψεις στον ευρύτερο δημόσιο τομέα γίνονται πλέον με το σταγονόμετρο, θα είναι τουλάχιστον ένα ελάχιστο συμβολικό νεύμα αποκατάστασης μιας δομικής αδικίας, αν αυτή η εξαγγελία δεν μείνει στα χαρτιά.
Η κυρίαρχη εκδοχή του λόγου περί αναπηρίας εμφορείται συνήθως από μια προνοιακή λογική, που επικεντρώνεται στη δυνατότητα μετακίνησης στους δρόμους και τη χορήγηση επιδομάτων. Προφανώς είναι και τα δύο ζωτικής σημασίας, αλλά δεν αρκεί αυτό. Το να περιορίζουμε εκεί το δικαιωματικό πλαίσιο για τους ανθρώπους με αναπηρία, συνεπάγεται ότι έστω και υπόρρητα έχει συντελεστεί μια άτυπη κατηγοριοποίηση που αναγνωρίζει στην αναπηρία μόνο τη δυνατότητα της επιβίωσης, αποστερημένης de facto από πολιτισμικές, πνευματικές, ερωτικές διαστάσεις. Υπάρχουν όμως και αυτές. Πρόσφατα ένας νέος επιστήμονας και ανάπηρος ο ίδιος, ο Πέτρος Καλούπης, έφτιαξε το disabled book, το πρώτο κοινωνικό δίκτυο με πρόσβαση σε ανθρώπους με αναπηρία. Ήδη έχει εγγράψει 10.000 χρήστες.
«Εμένα αυτό που μου λείπει περισσότερο είναι ο κινηματογράφος», λέει ο Λάζαρος. Είναι ελάχιστα τα πολιτισμικά αγαθά που επιτρέπουν την ισότιμη πρόσβαση των αναπήρων. Μόλις πριν από τρία χρόνια εγκαινιάστηκε η συνεργασία της Κίνησης Καλλιτεχνών με Αναπηρία με τις «Νύχτες Πρεμιέρας», με αποτέλεσμα και φέτος να οργανωθεί η προβολή της ταινίας του Νίκου Τριανταφυλλίδη «Οι Αισθηματίες», με όρους καθολικής προσβασιμότητας (δυνατότητα για αμαξίδια, σκύλους-οδηγούς τυφλών, ακουστική περιγραφή και υποτίτλους). Βέβαια, είναι το ίδιο το κράτος εν προκειμένω που συντηρεί ρατσιστικά στερεότυπα, όταν με το Προεδρικό Διάταγμα 370/1983 απαγορεύει την εισαγωγή ανθρώπων με αναπηρία στις κρατικές σχολές θεάτρου και χορού με το ευγονικής εμπνεύσεως επιχείρημα περί «αρτιμέλειας».
Η περιορισμένη συνύπαρξη και αλληλεπίδραση μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων δημιουργεί ένα υπόβαθρο άγνοιας ή στην καλύτερη περίπτωση ημιμάθειας. Ως εκ τούτου, ακόμα κι όταν υπάρχει η καλή πρόθεση να βοηθήσεις έναν άνθρωπο με αναπηρία, είναι αρκετά πιθανό να το πράξεις με λάθος τρόπο και να σκορπίσεις αμηχανία. «Καμιά φορά έρχονται περαστικοί στην Ερμού και με πιάνουν απροειδοποίητα για να με βοηθήσουν. Αυτό που συμβαίνει είναι ότι τρομάζω, χωρίς να βοηθιέμαι στ’ αλήθεια. Χρειάζεται εγώ να πιάσω τον ώμο του άλλου για να ακολουθήσω την κίνηση του σώματός του. Επειδή όταν έχεις περιορισμό όρασης ψάχνεις και ψηλαφίζεις, πολιτισμικά ενισχύεται η αίσθησης της αφής», εξηγεί ο Λάζαρος. Ο ίδιος πιστεύει ότι όλα αυτά είναι διαχειρίσιμα. Με την πάροδο του χρόνου ενδεχομένως αποδραματοποιούνται και μνημονεύονται με γλυκόπικρη επίγευση. «Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι στις διαπροσωπικές σχέσεις. Τα ανάπηρα άτομα σε επίπεδο αντικατοπτρισμών γίνονται ασεξουαλικά. Κοινωνικά αναμένεται ότι εμείς δεν θα κάνουμε σχέσεις παρά μόνο μεταξύ μας. Επιπλέον, η σωματική δυσμορφία δεν θεωρείται ελκυστική σεξουαλικά», καταλήγει ο Λάζαρος.
Η απροσπέλαστη πόλη είναι στην πραγματικότητα η υλική αποτύπωση της ιδεολογικής τυραννίας του «ιδανικού σώματος» σ’ ένα ανατροφοδοτούμενο σύστημα, όπου η ελλιπής πρόσβαση εμποδίζει την ορατότητα και το κοινό βίωμα, διαιωνίζει τις αναπαραστάσεις της «μειονεξίας» και οδηγεί την εσωτερίκευση του αποκλεισμού. Οι σύγχρονες κοινωνιολογικές θεωρίες αναδεικνύουν την κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας. Ο σπουδαίος θεωρητικός, ακτιβιστής και θεμελιωτής των disability studies Michael Oliver αντικατέστησε το σχήμα της «προσωπικής τραγωδίας» με αυτό της «κοινωνικής καταπίεσης», καταδεικνύοντας ότι δεν βάζει η αναπηρία φραγμό στη συμπερίληψη, αλλά η κοινωνική της πρόσληψη.
Ο Ανδρέας Κολίσογλου είναι ψυχολόγος και χορευτής. Έχει φτιάξει πολλές ομάδες χορού είτε μόνο για ανθρώπους με αναπηρία, είτε μικτές και συνεργάζεται με τη Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών για την παραγωγή σεμιναρίων χορού. Αντιμετωπίζει εκ γενετής ένα πρόβλημα κινητικής αναπηρίας, έχει υποστεί αρκετό bullying στο δημοτικό και –όπως μου εξομολογήθηκε– μόλις στην τελευταία τάξη του Λυκείου έκανε τις πρώτες ουσιαστικές φιλικές σχέσεις με δύο συμμαθητές του που έμειναν στην ίδια τάξη και βίωσαν επίσης την απόρριψη. Τώρα πηγαινοέρχεται μεταξύ Αθήνας και Λάρισας.
Ο Ανδρέας έχει γράψει πολλές φορές για την «Υπεροψία της Αρτιμελούς Αυτάρκειας», εννοώντας την κοινωνικά διαμορφωμένη συνείδηση πως οτιδήποτε διαφέρει από το κοινωνικά αποκαλούμενο και αποδεχόμενο ως φυσιολογικό και “αρτιμελές” δεν μπορεί να ευημερήσει. Είναι αυτά τα ξαφνιασμένα βλέμματα στον δρόμο, οι χλευαστικοί ψίθυροι, ακόμα και οι ανοιχτές προσβολές που αρθρώνονται απέναντι σε ανθρώπους με αναπηρία. Στη χώρα μας έχουμε μπόλικα τέτοια δείγματα, από τον Μητροπολίτη Σεραφείμ μέχρι εσχάτως τον Αρτέμη Σώρρα, ενός λόγου απροκάλυπτα ρατσιστικού που αντιλάλησε θορυβωδώς και κακόηχα στη χώρα.
Ακόμα και η πιο συνήθης και politically correct στρατηγική της λύπης καθρεφτίζει, σύμφωνα με τον Ανδρέα, την ίδια αντίληψη. Τα σφιγμένα χείλη, οι μορφασμοί οίκτου, η άρνηση συνδιαλλαγής με τους ανθρώπους με αναπηρία με τους κώδικες δυναμικής και έντασης που διατρέχουν την καθημερινότητα, ακόμα και τα πομπώδη λόγια για “υπερήρωες” αθλητές, καλλιτέχνες ή επιστήμονες με αναπηρία, υποκρύπτουν μιαν ειδική μεταχείριση που εδράζεται στην ανισοτιμία. «Εμένα μου έχει τύχει να κάνω παράσταση με θέμα την οικονομική κρίση και να μου δίνουν συγχαρητήρια για τη δύναμη ψυχής που διαθέτω. Κι αυτή είναι μια συγκαλυμμένη εκδήλωση υπεροψίας. Στο εξωτερικό ο κόσμος έχει συνηθίσει την αναπηρία. Ξέρω άνθρωπο από το συγγενικό μου περιβάλλον που έφυγε για τη Γερμανία γι’ αυτόν το λόγο, για να βρει ένα ολοκληρωμένο σύστημα υποστήριξης και δεν θέλει να ξαναγυρίσει στην Ελλάδα. Εδώ ο κόσμος σε σκανάρει όταν κυκλοφορείς. Υπάρχουν γονείς που σε δείχνουν με έκπληξη ή τρόμο στα παιδιά τους. Ειδικά η γυναίκα μου που έχει νανισμό έχει αναμετρηθεί αρκετές φορές με τέτοιες συμπεριφορές», αναφέρει ο Ανδρέας.
Η σύζυγος του, Βασιλική Δρίβα, έπαιξε το καλοκαίρι την Αηδόνα στην παράσταση «Όρνιθες» του Νίκου Καραθάνου. Ο σκηνοθέτης με τη συγκεκριμένη παράσταση επιδίωξε να εισαγάγει στις παραστατικές τέχνες το σώμα της ετερότητας όχι ως κάτι εξωτικό, αλλά ως σύμφυτο με τη βιωμένη πραγματικότητα και να γρατζουνίσει τη γυαλιστερή εξιδανίκευση του σώματος στο χώρο του θεάματος. «Η ανθρώπινη ύπαρξη εμπεριέχει και την αναπηρία. Εμένα ο χορός με βοήθησε πολύ στην επαφή μου με άλλους ανθρώπους, στο να καταλάβουμε ότι ακόμα και η αναπηρία δεν είναι κάτι εύθραυστο που δεν μπορούμε να αγγίξουμε. Τα πράγματα έχουν σαφώς βελτιωθεί από τη δεκαετία του ‘70 αλλά το ότι κάποιοι άνθρωποι βγήκαν προς τα έξω δεν σημαίνει ότι άλλαξαν οι νοοτροπίες. Θέλει ακόμα πολλή δουλειά», υπογραμμίζει ο Ανδρέας.
Το θετικό είναι ότι, κόντρα στο γενικευμένο κλίμα μιζέριας και απομάγευσης της ζωής, μια νέα και διευρυνόμενη γενιά ανθρώπων με αναπηρία δυσανασχετεί στο καλούπι της “κακοτυχίας” και του καταναγκαστικού αποκλεισμού και ψηλαφίζει μονοπάτια χειραφέτησης. Ο σύλλογος «Περπατώ» είναι ένα τέτοιο υπόδειγμα. Ξεκίνησε το 2002 από μια παρέα ανθρώπων με αναπηρία στην Κομοτηνή και έφτασε να κάνει την πόλη την πιο φιλική στη χώρα για ανθρώπους με αναπηρία, με περισσότερες από 1.000 ράμπες στους βασικότερους δρόμους, δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες και αθλητικές εγκαταστάσεις, τουαλέτες με ειδικές προδιαγραφές στην κεντρική πλατεία κ.λπ. Ήδη υπάρχουν άνθρωποι που μετακόμισαν στην Κομοτηνή από αλλού γιατί βρήκαν χώρο να αναπνεύσουν και να δημιουργήσουν. Παράλληλα, ιδρύθηκε ο οργανισμός «i-living», που προωθεί την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης των ανθρώπων με αναπηρία και στηρίζεται σε πετυχημένα διεθνή μοντέλα. Η τεχνολογία αποδεικνύεται πολύτιμος συνοδοιπόρος στη διαδικασία ξεκλειδώματος της νοητής πόρτας που σφραγίζει τον ορίζοντα της αναπηρίας. Η ηλεκτρονική πλατφόρμα Prosvasis.co επιδιώκει τη συστηματική χαρτογράφηση του δικτύου προσβασιμότητας σε διάφορες ελληνικές πόλεις.
Σίγουρα υπάρχουν πολλά ακόμα να γίνουν για να γεφυρωθεί το υφιστάμενο χάσμα. Για να χτιστεί μια αληθινή συνθήκη ισότητας πρέπει πρώτα να τη διανοηθούμε, να απομακρυνθούμε από την εξωτερική μελό αφήγηση του απόντος Άλλου και να γνωρίσουμε την ετερότητα μέσα από την ενεργή παρουσία της, μέσα από φίλους, ερωτικούς συντρόφους, συμμαθητές, συναδέλφους με αναπηρία. Να ζήσουμε μαζί στις ίδιες πόλεις, να κουβεντιάσουμε στα ίδια καφέ, να κολυμπήσουμε στις ίδιες θάλασσες, να τσακωθούμε στους ίδιους δρόμους, να συγκινηθούμε ή να γελάσουμε στις ίδιες ταινίες, να χαζέψουμε στο ίδιο μάθημα και κάπως έτσι να συνειδητοποιήσουμε ότι η ανθρώπινη τρωτότητα με διαφορετικούς τρόπους μας εμπεριέχει όλους και όλες.
Μερικά από τα άρθρα μας για τα οποία είμαστε περήφανοι!
Γραφτείτε συνδρομητές και διαβάστε καθημερινά δύο νέα long reads που αξίζουν τον χρόνο σας. Μετράμε ήδη πάνω από 200 ιστορίες. Θα σας γίνει συνήθεια.
Σχόλια