Πώς επηρεάζει η πανδημία τη ζωή των παιδιών με αναπηρία;

Αν για όλα τα παιδιά η καθημερινότητα άλλαξε άρδην εν μέσω πανδημίας, για πολλά παιδιά με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες διαταράχθηκε πολύ περισσότερο. Γονείς και ειδικοί μάς μεταφέρουν τα ερευνητικά δεδομένα, τις επιπτώσεις του πρώτου λόκνταουν, την κατάσταση μετά από έναν χρόνο και συμβουλές για τη διαχείριση της τρέχουσας δύσκολης περιόδου.
Χρόνος ανάγνωσης: 
13
'

Τον τελευταίο έναν χρόνο βιώνουμε μία ιδιαίτερα στρεσογόνο, στενάχωρη και με αβέβαιο σημείο λήξης κατάσταση, η οποία επιδρά καθοριστικά στην ψυχική μας υγεία. Όπως είναι λογικό, τα παιδιά δεν θα μπορούσαν να μείνουν ανεπηρέαστα από την περιρρέουσα ατμόσφαιρα και τους περιορισμούς που επιβάλλει η πανδημία – ενώ το δίλημμα «ανοιχτά ή κλειστά σχολεία» βρίσκεται συνεχώς ψηλά στην ημερήσια θεματολογία έντυπων, ραδιοτηλεοπτικών και διαδικτυακών ΜΜΕ. Την ίδια στιγμή, σε ακόμα δυσμενέστερη θέση βρίσκονται εκείνα τα παιδιά που δεν απολαμβάνουν εξίσου με την πλειοψηφία τα οφέλη και τις χαρές μίας πλήρως υγιούς και λειτουργικής κοινωνικής ζωής: τα παιδιά με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.

Αυτές τις μέρες που υπάρχει ανάγκη για ξεκάθαρη ενημέρωση κι ανάλυση, το inside story προσφέρει όλα τα άρθρα γύρω από τον Covid-19 ελεύθερα σε όλους τους αναγνώστες.

#ΜένουμεΑσφαλείς: Ανακαλύψτε πάνω από 2.500 ρεπορτάζ και ιστορίες του inside story. Γραφτείτε για έναν μήνα δωρεάν EΔΩ.

Περί ορισμών
Όπως επισημαίνουν οι ειδικοί, η έννοια «ειδικές ανάγκες» είναι όρος-ομπρέλα, μιας και εμπερικλείει ένα ευρύτατο φάσμα διαγνώσεων και παθήσεων – εξού και η πληθώρα ορισμών που έχουν προταθεί. Ενδεικτικά και μόνο παραθέτουμε τον κύριο ορισμό του ν. 3699/2008 (άρθρο 3 § 1) περί Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΕΑΕ): «Μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες θεωρούνται όσοι για ολόκληρη ή ορισμένη περίοδο της σχολικής τους ζωής εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες μάθησης εξαιτίας αισθητηριακών, νοητικών, γνωστικών, αναπτυξιακών προβλημάτων, ψυχικών και νευροψυχικών διαταραχών οι οποίες, σύμφωνα με τη διεπιστημονική αξιολόγηση, επηρεάζουν τη διαδικασία της σχολικής προσαρμογής και μάθησης. Στους μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες συγκαταλέγονται ιδίως όσοι παρουσιάζουν νοητική αναπηρία, αισθητηριακές αναπηρίες όρασης (τυφλοί, αμβλύωπες με χαμηλή όραση), αισθητηριακές αναπηρίες ακοής (κωφοί, βαρήκοοι), κινητικές αναπηρίες, χρόνια μη ιάσιμα νοσήματα, διαταραχές ομιλίας-λόγου, ειδικές μαθησιακές δυσκολίες όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία, σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής με ή χωρίς υπερκινητικότητα, διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (φάσμα αυτισμού), ψυχικές διαταραχές και πολλαπλές αναπηρίες».
Η (ακόμη πιο) δυσμενής θέση των παιδιών με αναπηρία παγκοσμίως

Πολύ πριν από το ξέσπασμα της πανδημίας της Covid-19, τα παιδιά με αναπηρίες περιλαμβάνονταν ανάμεσα στις πιο περιθωριοποιημένες και αποκλεισμένες κοινωνικές ομάδες στον κόσμο, έχοντας μεγαλύτερη πιθανότητα να μην λάβουν επαρκή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και εκπαίδευση – σε αντίθεση με όσα ρητά κατοχυρώνονται τόσο στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία όσο και στο άρθρο 23 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα του Παιδιού. Σε ό,τι αφορά την Ελλάδα, μπορούμε χαρακτηριστικά να αναφέρουμε την έρευνα της ActionAid Hellas το 2014, στην οποία εκτιμάτο –καθώς δεν υπάρχει σχετικό Εθνικό Μητρώο Καταγραφής– ότι μόλις το 15% των παιδιών με αναπηρίες στην Ελλάδα φοιτούσε σε κάποιο σχολείο, είτε γενικό είτε ειδικό.

Ερχόμενοι στο σήμερα, η εύλογη υπόθεση ότι η πανδημία θα επιδείνωνε την ήδη δυσχερή θέση αυτών των παιδιών εν πολλοίς επαληθεύεται στην «Έκθεση Παρακολούθησης της Παγκόσμιας Εκπαίδευσης της UNESCO για το 2020», η οποία διαπίστωσε, μεταξύ άλλων, ότι κατά τη διάρκεια της πανδημίας περίπου το 40% των χωρών με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα δεν υποστηρίζει τους μαθητές με αναπηρίες, ώστε να συμπεριληφθούν στην εξ αποστάσεως μάθηση. Όμως ακόμα κι εκεί που πραγματοποιούνται μαθήματα και συνεδρίες εξ αποστάσεως, σύμφωνα με σχετικά ρεπορτάζ και έρευνες, υπάρχουν προβλήματα και αμφιβολίες ως προς την αποτελεσματικότητά τους. Επιπλέον, ακόμη και σε κράτη όπως οι ΗΠΑ και η Βόρεια Ιρλανδία, η πανδημία θέτει εν αμφιβόλω την πρόσβαση των παιδιών σε κρίσιμης σημασίας για τα ίδια υπηρεσίες (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες κ.λπ.). «Αν και η έρευνα είναι σε εξέλιξη, μπορούμε να υποστηρίξουμε ότι η πανδημία έχει επιφέρει πολλαπλές επιδράσεις και στα άτομα με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και αναπηρίες», λέει στο inside story η Δρ. Ασημίνα Τσιμπιδάκη, επίκ. καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής στο Παιδαγωγικό Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Αιγαίου και συγγραφέας του βιβλίου «Παιδί με ειδικές ανάγκες, οικογένεια και σχολείο: Μια σχέση σε αλληλεπίδραση». «Τα άτομα με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και αναπηρίες βιώνουν τις επιδράσεις της πανδημίας σε διαφορετικό βαθμό και ρυθμό, ανάλογα με τις αδυναμίες και τα δυναμικά που έχουν», προσθέτει.

Τι δείχνουν τα μέχρι τώρα δεδομένα για το πρώτο κύμα

«Οι επιδράσεις [της πανδημίας] μπορεί να είναι δυσμενείς σε κάποια παιδιά και σε κάποια άλλα όχι», επιβεβαιώνει η Δρ. Νένη Περβανίδου, αναπλ. καθηγήτρια Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ και, από το 2007, υπεύθυνη της Μονάδας Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Όπως μας λέει η κ. Περβανίδου –η ομάδα της οποίας συγκεντρώνει και παρακολουθεί ερευνητικά δεδομένα παιδιών με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού και συναφείς καταστάσεις– «από τα δεδομένα του πρώτου κύματος της πανδημίας και του πρώτου λόκνταουν στην Ελλάδα φαίνονται τα εξής: στον ειδικό πληθυσμό παιδιών και εφήβων με νευροαναπτυξιακά προβλήματα –όπως και στα παιδιά στον γενικό πληθυσμό– δεν διαπιστώθηκαν ιδιαίτερες ανησυχίες ή φόβοι σχετικά με την πανδημία, ίσως και λόγω της μικρής νοσηρότητας την εποχή εκείνη στην Ελλάδα. Τα περισσότερα παιδιά συμμορφώθηκαν καλά στη χρήση μάσκας και στα σχετικά μέτρα πρόληψης, ακόμα και στις μικρές ηλικίες. Σχετικά με τις καθημερινές συμπεριφορές, διαπιστώθηκαν αλλαγές στις ώρες ύπνου και στη χρήση οθόνης και ψηφιακών μέσων. Η προσωρινή απώλεια του σχολείου για πολλά μεγαλύτερα παιδιά με μαθησιακές, κοινωνικές και άλλες δυσκολίες μπορεί να ήταν ανακουφιστική, γιατί μειώθηκε το στρες που σχετίζεται με το σχολείο – τουλάχιστον αυτό φαίνεται στο πρώτο κύμα».

Όμως η απώλεια του παιδικού σταθμού για τα πρωτοδιάγνωστα παιδιά με νευροαναπτυξιακές δυσκολίες ήταν ένα μεγάλο εμπόδιο, «καθώς το σχολείο αποτελεί μοναδικό και ζωντανό πλαίσιο κοινωνικοποίησης, κρίσιμο για τις μικρές ηλικίες», προσθέτει.

Όσο για τις ειδικές θεραπείες, «επηρεάστηκαν σε μεγάλο βαθμό κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος, αν και γρήγορα οι δια ζώσης συνεδρίες αντικαταστάθηκαν με εναλλακτικές ψηφιακές μεθόδους (μέσω τηλεϋπηρεσιών ή/και αποστολή ψηφιακού υλικού στους γονείς). Με βάση τα αποτελέσματα της έρευνάς μας, η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία επηρεάστηκαν σημαντικά ή διακόπηκαν σε πολλές περιπτώσεις. Η λογοθεραπεία επηρεάστηκε επίσης, ενώ οι υπηρεσίες συμβουλευτικής προς τους γονείς φαίνεται να εφαρμόσθηκαν πιο αποτελεσματικά. Οι ειδικές θεραπείες συνεχίστηκαν κανονικά στη συνέχεια (σ.σ.: μετά το πρώτο επιδημικό κύμα)», αναφέρει η κ. Περβανίδου. Και η κ. Τσιμπιδάκη διαπιστώνει πως «κάποια παιδιά που είχαν ένα αυστηρό πρόγραμμα και χρονοδιάγραμμα θεραπείας, όπως ένα πρόγραμμα λογοθεραπείας, έχασαν πολύτιμο χρόνο», αλλά και πολλά παιδιά «είχαν περισσότερο χρόνο με τους γονείς στο σπίτι, άρα δεν χρειάζονταν να βγουν έξω, ανέπτυξαν περισσότερη επικοινωνία και συναισθηματική εγγύτητα με τους γονείς και τα αδέρφια τους, υιοθέτησαν νέους τρόπους διατροφής, πιο υγιεινούς, κ.λπ.».

Ενδιαφέρον παρουσιάζουν και τα ελεύθερα προφορικά και γραπτά σχόλια των γονέων, σύμφωνα με την κ. Περβανίδου: «Κάποιοι γονείς ανέφεραν βελτίωση των αναπτυξιακών χαρακτηριστικών των παιδιών τους, λόγω του ότι οι ίδιοι ήταν ή εργάζονταν στο σπίτι, με συνέπεια να αφιερώνουν πιο πολύ χρόνο στο παιδί και να τηρούνται καλύτερα οι ρουτίνες. Αρκετοί, από την άλλη, ανέφεραν ένταση, αυξημένη υπερκινητικότητα και κρίσεις θυμού, λόγω της απώλειας της δόμησης του χρόνου και των λιγότερων ευκαιριών για εξωτερικές δραστηριότητες. Κάποιοι άλλοι ανέφεραν σταθερότητα και όχι σημαντικές αλλαγές». Παρομοίως, σε μελέτη επιστημόνων του Πανεπιστημίου του Γιορκ, η πλειοψηφία των γονέων με παιδιά με αναπηρία ανέφερε εντονότερα αισθήματα φόβου, άγχους, κακής διάθεσης και απώλειας της ρουτίνας ως απότοκο της πανδημίας, ενώ η μειοψηφία ανέφερε ελάχιστο ή και θετικό αντίκτυπο της πανδημίας στην ψυχική υγεία των ίδιων και των παιδιών τους. «Γενικά, το επίπεδο λειτουργικότητας, η ηλικία, τα συννοσηρά προβλήματα (νευροαναπτυξιακά, ψυχικά ή σωματικά), η ύπαρξη υποστήριξης αλλά και παράγοντες της οικογένειας φαίνεται ότι καθορίζουν το πώς λειτούργησε το κάθε παιδί και η κάθε οικογένεια», προσθέτει η κ. Περβανίδου.

Συμπληρωματικά, ως προς τις μακροπρόθεσμες επιδράσεις, η κ. Περβανίδου απαντά στο inside story ότι «δεν τις γνωρίζουμε ακόμη και στην κατεύθυνση αυτή συλλέγονται δεδομένα σε συνεχή βάση. Η χώρα μας συμμετέχει στην παγκόσμια μελέτη ανάλυσης αυτών των δεδομένων CRISIS AFAR και τα αποτελέσματα του πρώτου κύματος της πανδημίας στα παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες, σε παγκόσμια κλίμακα, θα δημοσιευτούν σύντομα».

«Πρέπει να φύγω από το παράθυρο της λύπης και να πάω στο παράθυρο της μεγάλης χαράς»

«Το πρώτο λόκνταουν το βιώσαμε πάρα πολύ δύσκολα, όχι μόνο εμείς αλλά και όσες οικογένειες γνωρίζω με αυτιστικά παιδιά. Η δυσκολία ήταν τεράστια. Τα παιδιά μας έχασαν το σχολείο τους αλλά και όλες τις θεραπείες τους», λέει στο inside story η Λυδία Βαΐου, μητέρα ενός αγοριού 13 ετών, το οποίο διαγνώσθηκε με αυτισμό στην ηλικία των 2,5 ετών, και μέλος στην ΑΒΑΛΗ, έναν φορέα προστασίας και κοινωνικής ένταξης αυτιστικών παιδιών, εφήβων και ενηλίκων. «Η λέξη “ρουτίνα” είναι κλειδί για τη ζωή του αυτιστικού παιδιού. Χρειάζονται ρουτίνες, προκειμένου να κατευνάζουν το άγχος της καθημερινότητας. Επειδή αδυνατούν να αντιληφθούν καταστάσεις και γεγονότα της καθημερινότητας με τον δικό μας τρόπο, όσο πιο προβλέψιμα είναι τα πράγματα τόσο πιο ήρεμα είναι τα παιδιά. Ένα απλό γεγονός για κάποια άλλη οικογένεια μπορεί να προκαλέσει μεγάλη αναστάτωση στην οικογένεια με παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Η ακύρωση μιας δραστηριότητας που πραγματοποιείται συγκεκριμένη μέρα, μια έξοδος για την οποία δεν ήταν σωστά προετοιμασμένο μπορεί να φέρει μεγάλη αναστάτωση στο παιδί. Αλλά και πράγματα όπως το ότι δε βρήκες στο σούπερ μάρκετ τη γκοφρέτα που τρώει μετά το φαγητό του ή την οδοντόπαστα που πάντα χρησιμοποιεί το βράδυ, μπορεί να οδηγήσουν το παιδί σε άγχος και να δυσκολευτείς πολύ να το ηρεμήσεις. Επομένως, η ανάγκη του παιδιού για ρουτίνα αλλά και οι συμπεριφορές που μπορεί να εκδηλώσει επηρεάζουν καθημερινά τη ζωή ολόκληρης της οικογένειας», υπογραμμίζει η κ. Βαΐου.

Σοβαρές επιπτώσεις στην ψυχοσυναισθηματική ζωή και ανάπτυξη πολλών παιδιών με αναπηρία ανέφεραν και διάφοροι γονείς και ειδικοί σε ρεπορτάζ των New York Times, των Irish Times και της Washington Post. «Πολλά παιδιά, κυρίως εφηβικής ηλικίας, έβγαλαν επιθετικές ή αυτοτραυματικές συμπεριφορές, τις οποίες βιώναμε σε καθημερινή βάση κλεισμένοι μέσα στα σπίτια μας. Ο γιος μου o Αλέξανδρος, που είναι λεκτικό παιδί, μου το έλεγε καθαρά: “Μαμά βοήθεια. Φώναξε τον γιατρό”. Ένιωσε πως “χανόταν”. Τον έβαζα πολύ στο ντους, να τρέχει το νερό πάνω του που τον ηρεμεί, και τον άκουγα να κλαίει και να λέει πράγματα όπως “Πρέπει να φύγω από το παράθυρο της λύπης και να πάω στο παράθυρο της μεγάλης χαράς”. Στο πρώτο λόκνταουν, επίσης, ο Αλέξανδρος “χάθηκε” τόσο πολύ από τη διάλυση της καθημερινότητάς του που προσπάθησε από μόνος του να φτιάξει μια δόμηση για ολόκληρη τη μέρα. Άνοιγε το Nickelodeon από τις 6 το πρωί έως αργά τη νύχτα, έβλεπε όλες τις εκπομπές και, μέσα σε λίγες ημέρες, ήξερε ακριβώς ποια ώρα ξεκινούσε και τέλειωνε η καθεμία. Έτσι απέκτησαν οι ημέρες μια δόμηση, ένα νόημα. Ο κύκλος της ημέρας ήταν γνωστός σε αυτόν μέσα από την έναρξη και το τέλος των εκπομπών. Το μεγάλο πρόβλημα ήταν πως δε μπορούσε να χάσει ούτε μία από αυτές, διότι αυτό τον αναστάτωνε πάρα πολύ. Αν έχανε μια εκπομπή, έχανε η καθημερινότητα τη “λογική” την οποία είχε χτίσει μόνος του για να “επιβιώσει” μέσα σε όλο αυτό», μας λέει η κ. Βαΐου.

«Όντως, η πανδημία επέφερε μια μεγάλη αλλαγή και μια νέα πραγματικότητα. Είναι μύθος να πιστεύουμε ότι υπάρχουν “ευτυχισμένες” οικογένειες. Κάθε οικογένεια έχει δυσκολίες και ανατροπές. Αυτό που χαρακτηρίζει μία λειτουργική οικογένεια είναι το πώς διαχειρίζεται τις κρίσεις και τις δυσκολίες της», επισημαίνει στο inside story η κ. Τσιμπιδάκη.

Η κατάσταση στο δεύτερο λόκνταουν

«Μόλις ανακοινώθηκε πως ανοίγουν τα ειδικά σχολεία και οι θεραπείες (σ.σ.: την επαύριον του πρώτου λόκνταουν), έτρεξα και του το είπα όλο χαρά. Με κοίταξε με χαμόγελο και δεν είπε αμέσως κάτι. Λίγο αργότερα μου είπε “Τώρα μπορώ να κλείσω το Nickelodeon”. Νομίζω αυτή η φράση έδειξε όλη την ανακούφιση που ένιωσε πως μπορεί επιτέλους να βγει από το σπίτι, μπορεί να αφήσει το υποκατάστατο της πραγματικότητας στο οποίο είχε βρει διαφυγή, χωρίς φόβο για το τι συμβαίνει. Εδώ θέλω να πω, ακόμη, πως για τα αυτιστικά παιδιά μας οι συμμαθητές και οι θεραπευτές τους είναι και οι μοναδικοί τους φίλοι. Οι δάσκαλοί τους είναι οι άνθρωποι που τους καταλαβαίνουν και που ξέρουν πως να τους μιλήσουν και να έρθουν κοντά τους», λέει στο inside story η κ. Βαΐου.

Ως προς την κατάσταση στο δεύτερο παρατεταμένο λόκνταουν –όπου τα ειδικά σχολεία συνέχισαν κανονικά τη δια ζώσης λειτουργία τους ώστε, όπως μας επιβεβαιώνει η κ. Τσιμπιδάκη, να μη διασπαστεί η καθημερινότητα, η ρουτίνα και η εκπαιδευτική διεργασία των μαθητών/τριών–, η κ. Βαΐου μάς αναφέρει ότι στο ειδικό δημοτικό σχολείο Νέας Μάκρης στην Παμμακάριστο, όπου φοιτά ο γιος της, εντοπίστηκε κρούσμα κορονοϊού αυτήν την περίοδο, αλλά, σε γενικές γραμμές, «η κατάσταση είναι σαφώς καλύτερη. Τα αυτιστικά παιδιά δεν έχουν νιώσει αυτή τη φορά αυτό που όλοι ζούμε από τον Νοέμβριο. Προφανώς, υπάρχουν πολλές διάφορες, όπως π.χ. στο πώς γιορτάσαμε τα Χριστούγεννα, αλλά η καθημερινότητά τους δεν έχει αλλάξει κι έτσι τα παιδιά μας είναι πολύ καλύτερα».

Τα διαχρονικά προβλήματα και οι ανησυχίες

«Τα θέματα που μας απασχολούν στα ειδικά σχολεία είναι πως δεν υπάρχουν προγράμματα σπουδών πραγματικά φτιαγμένα για τις ανάγκες των παιδιών με αυτισμό, νοητική υστέρηση κ.λπ.», λέει η κ. Βαΐου. «Το υπουργείο Παιδείας εξακολουθεί να μοιράζει στα ειδικά σχολεία τα βιβλία που μοιράζει και στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης στα γενικά δημοτικά, γυμνάσια και λύκεια. Θα έπρεπε τα ειδικά σχολεία να είναι εστιασμένα στο να προσφέρουν σε ποιότητα και ποσότητα τις θεραπείες που εμείς τελικά πληρώνουμε από την τσέπη μας για τα παιδιά μας σε ιδιωτικά κέντρα και ο προσανατολισμός να είναι στη διαβίωση και στις ανάγκες αυτών των ανθρώπων στην ενήλικη ζωή τους».

Όσο για τη μεγαλύτερη ανησυχία της για το «αύριο», η κ. Βαΐου μάς απαντά χαρακτηριστικά: «Χωρίς δεύτερη σκέψη, αυτό που θα σας έλεγε κάθε γονέας παιδιού με αυτισμό είναι τι θα γίνει το παιδί όταν φύγουμε εμείς από τη ζωή. Δυστυχώς, αυτό το φοβερό ερώτημα παραμένει αναπάντητο από το ίδιο το κράτος. Τα δικά μας παιδιά δεν ανεξαρτητοποιούνται ποτέ. Και πρέπει εδώ να συνυπολογίσουμε πως οι οικογένειες με ΑμΕΑ παιδιά ζουν, στη συντριπτική πλειονότητα, κάτω από δύσκολες οικονομικές συνθήκες. Αυτό οφείλεται αφενός στα έξοδα των πολλών και εφ΄όρου ζωής θεραπειών που, σε μεγάλο βαθμό, πληρώνουν μονές τους, και αφετέρου στο γεγονός ότι σε πολλές περιπτώσεις η μητέρα παύει να δουλεύει, αφού κάνεις δεν μπορεί να κρατήσει αυτό το παιδί όσο μεγαλώνει. Τα προνοιακά επιδόματα είναι πενιχρά μπροστά στις ανάγκες των οικογενειών με παιδιά που θα παραμείνουν παιδιά για πάντα. Το κράτος στηρίζεται και σε αυτή την περίπτωση στη γυναικά του σπιτιού για αυτά που θα έπρεπε το ίδιο να προσφέρει. Με λίγα λόγια, οι γονείς παιδιών με αυτισμό ούτε να πεθάνουμε δεν μπορούμε».

Η βίωση και πρόσληψη της πανδημίας ποικίλλει από παιδί σε παιδί

Για ένα παιδί με αναπηρίες και διαταραχές όπως, λόγου χάρη, ο αυτισμός, πόσο δύσκολο είναι να κατανοήσει αυτά που βιώνουμε εδώ και έναν χρόνο;

«Η βίωση και η επεξεργασία της πανδημίας βασίζεται στο δυναμικό του ατόμου (π.χ. νοητικό δυναμικό, ανθεκτικότητα, στρατηγικές αντιμετώπισης, κ.ά.) καθώς και σε παράγοντες που εντοπίζονται σε οικογενειακές συνθήκες, πόρους, και πλήθος άλλων πηγών. Εξαρτάται, λοιπόν, από το είδος της αναπηρίας, το φάσμα των δυνατοτήτων και αδυναμιών του ατόμου, το επίπεδο βαρύτητας της αναπηρίας/δυσκολιών, την αιτιολογία της αναπηρίας/δυσκολίας, κ.ά.. Άρα, διαφορετικά θα βιώσει και θα διαχειριστεί ψυχολογικά ένα παιδί με ήπια μορφή αναπηρίας από ένα άλλο με βαριά μορφή αναπηρίας. Εστιάζοντας στη διαταραχή αυτιστικού φάσματος, συνιστά μια “περίπλοκη” και “αινιγματική” διαταραχή, η οποία είναι ιδιαίτερα απρόβλεπτη. Παρουσιάζει αλλαγές, διακυμάνσεις, υποτροπές και πρόοδο. Άρα, ένα παιδί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος επιπέδου βαρύτητας Ι θα διαχειριστεί πιθανότητα πιο αποτελεσματικά, σε ψυχολογικό επίπεδο, τις επιπτώσεις της πανδημίας από ένα άλλο που ανήκει σε διαφορετικό επίπεδο βαρύτητας (ΙΙ ή ΙΙΙ). Μπορεί, επίσης, για τα παιδιά που ανήκουν στο επίπεδο βαρύτητας ΙΙΙ (δηλαδή, παιδιά με πολύ σοβαρή μορφή/βαθμό αναπηρίας) να μην έχουμε σαφείς ενδείξεις σχετικά με το εάν υπάρχει κάποια αλλαγή όσον αφορά στην επίδραση, γιατί δεν υπάρχει το δυναμικό εκείνο που τους επιτρέπει να επεξεργαστούν τα νέα δεδομένα», μας απαντά η κ. Τσιμπιδάκη.

«Καταρχάς εξαρτάται από το επίπεδο νοητικής υστέρησης του παιδιού. Υπάρχουν παιδάκια που έχουν αντιληφθεί τι είναι ο κορονοϊός και καταλαβαίνουν πως πρόκειται για μεταδιδόμενη ασθένεια μεταξύ των ανθρώπων. Για το κατά πόσον είναι εφικτό να τηρήσουν τα μέτρα προφύλαξης, πιστεύω ότι πολλά παιδάκια είναι εκπαιδεύσιμα στο να φορούν τη μάσκα τους. Όχι όλα, διότι υπάρχει ένα ισχυρό αισθητηριακό πρόβλημα σε πολλά αυτιστικά παιδιά και μπορεί να μην αντέχουν κάτι να τα ακουμπάει στο πρόσωπο. Ωστόσο, η πλειοψηφία μπορεί να εκπαιδευτεί να φορά τη μάσκα», προσθέτει από την πλευρά της η κ. Βαΐου.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς παιδιών με αναπηρίες

«Η συμβουλή που θα έδινα στους γονείς είναι ότι κάθε δυσκολία έχει μέσα της και μια ευκαιρία. Η ευκαιρία είναι, στην παρούσα κατάσταση, να γνωρίσει κανείς καλύτερα το παιδί του και τον εαυτό του. Ο χρόνος που περνά κάθε γονιός με το παιδί του έχει αυξηθεί – για πολλούς είναι και όλη η ημέρα. Αυτό δίνει την ευκαιρία για καλύτερες παρατηρήσεις, περισσότερες ένας-προς-έναν διαδραστικές εμπειρίες αλλά και συνεχή αλληλεπίδραση στα πλαίσια των καθημερινών δραστηριοτήτων. Ειδικά για τα μικρά παιδιά, οι γονείς είναι αυτοί που μεταφέρουν τα αποτελέσματα των ειδικών θεραπειών στην πραγματική ζωή και ο ρόλος τους σε αυτή τη δύσκολη αλλά και κρίσιμη για την ανάπτυξη περίοδο είναι καθοριστικός», απαντά στο inside story η Νένη Περβανίδου.

«Κάθε οικογένεια είναι μία μοναδική περίπτωση και χρειάζεται μία εξατομικευμένη προσέγγιση και μελέτη. Έχει βρεθεί ότι οι οικογένειες που μεγαλώνουν ένα ή περισσότερα παιδιά με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και αναπηρίες ζουν έναν συνεχή αγώνα, προκλήσεων, αλλαγών, δυσκολιών αλλά και θετικών εμπειριών. Συνεπώς, λόγω της συνθήκης της αναπηρίας, υπάρχουν πολλές οικογένειες που λειτουργούν αποτελεσματικά, αναπτύσσοντας πολλές δυναμικές, όπως ανθεκτικότητα, ευελιξία και ποικίλους τρόπους αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων», αναφέρει στο inside story η Ασημίνα Τσιμπιδάκη. «Θα πρότεινα οι γονείς:

  1. να καθορίσουν νέα όρια και νέους ρόλους μέσα στην οικογένεια, με βάση τις νέες συνθήκες της πανδημίας και, κυρίως, για μετά την πανδημία, που όλα θα είναι διαφορετικά,
  2. να ανακαλύψουν και να βιώσουν νέους τρόπους αξιοποίησης του χρόνου για τους ίδιους και με τα παιδιά τους,
  3. να αξιοποιήσουν όλους τους πόρους που δίνονται από το επίσημο κράτος, τους φορείς στήριξης, την εξ αποστάσεως εργασία και εκπαίδευση,
  4. να έρθουν πιο κοντά στα παιδιά τους, να τα “ακούσουν”, όχι μόνο με τα αφτιά τους, αλλά, κυρίως, με την καρδιά τους
  5. και να συνεχίσουν να κάνουν αυτό που κάνουν τόσο καλά: να είναι μέρους του μοναδικού κόσμου των παιδιών τους, που είναι περίπλοκος αλλά και πολύ μοναχικός», συμπληρώνει η κ. Τσιμπιδάκη.

Οι γονείς μπορούν να αντλήσουν ωφέλιμες συμβουλές και από:

Για το τέλος, η Λυδία Βαΐου μάς λέει τα ακόλουθα: «Σε εκείνους τους γονείς που έχουν ακόμα μικρά παιδάκια και σε εκείνους που πήραν πρόσφατα τη διάγνωση του παιδιού τους, θα τους έλεγα να προσέχουν πολύ τους εαυτούς τους καθώς και τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειάς τους, αν έχουν, που περνάνε πολύ δύσκολα επίσης, χωρίς φίλους και σχολείο. Θα τους έλεγα να δώσουν ένα 50% των δυνάμεών τους για το παιδί τους που είναι ΑμΕΑ και το υπόλοιπο για τα αλλά τους παιδιά, τον σύντροφό τους και τον εαυτό τους. Το λέω αυτό, διότι οι γονείς των ΑμΕΑ παιδιών δίνουν, συνήθως, όλες τις δυνάμεις τους σε αυτά. Ωστόσο, μας χρειάζονται και τα άλλα μας παιδιά που πρέπει να μεγαλώσουν με ψυχική υγεία, με γονείς που χαμογελάνε, που έχουν χρόνο και όρεξη να παίξουν μαζί τους και να ακούσουν και τα δικά τους προβλήματα και ας μη φαίνονται τόσο σοβαρά. Χρόνο και για τον εαυτό μας, διότι αυτή η πορεία είναι μια πορεία εφ΄όρου ζωής και πρέπει να τη φέρουμε εις πέρας. Τέλος, θα τους έλεγα να μην εστιάζουν μόνο στο τι δεν μπορεί το ΑμΕΑ παιδί τους αλλά και σε εκείνα που καταφέρνει και που είναι καλό. Μην ζητάμε συνέχεια από το παιδί αυτό να ξεπερνάει τον εαυτό του και τις δυνατότητές του, διότι αυτό δεν είναι δίκαιο για κανέναν άνθρωπο. Μην του ζητάμε συνεχώς να βελτιώνεται επειδή εμείς δε μπορούμε να δεχθούμε πως ορισμένα πράγματα δεν αλλάζουν. Να το αποδεχθούμε για αυτό που είναι. Αν θέλουμε να τα αποδέχονται στην κοινωνία, πρέπει πρώτα εμείς να τα αποδεχθούμε έτσι ακριβώς όπως είναι και όχι όπως ελπίζουμε να γίνουν».

Εικόνα dpapakyriakou
Γεννήθηκε στην Αθήνα το 1996. Σπούδασε Επικοινωνία και ΜΜΕ στο Πανεπιστήμιο Αθηνών. Κείμενά του έχουν δημοσιευτεί στους ιστοτόπους AthensPost και Debut.gr και του αρέσει να ασχολείται με θέματα σχετικά με τα media και την επιστήμη, την κοινωνία, την ιστορία και τον αθλητισμό.

Διαβάστε ακόμα

Σχόλια

Εικόνα Anonymous
3

Σας πείσαμε; Εμείς σας θέλουμε μαζί μας!
Χωρίς τους υποστηρικτές μας
δεν μπορούμε να υπάρχουμε.