DNA τεστ γενετικής καταγωγής: καλοστημένη απάτη ή επιστημονικό θαύμα;

Τα καταναλωτικά τεστ που υπόσχονται να σας αποκαλύψουν την εθνοτική καταγωγή σας, και να σας βοηθήσουν να ανακαλύψετε άγνωστους συγγενείς, κρύβουν και αρκετές παγίδες. Είστε διατεθειμένοι να μάθετε τη γενετική κληρονομιά σας, με αντίτιμο την παραχώρηση των ευαίσθητων δεδομένων και του γονιδιώματός σας σε μία ιδιωτική εταιρεία; Ένα θέμα που ζήτησαν οι αναγνώστες του inside story.
Χρόνος ανάγνωσης: 
11
'
Παράδειγμα εκτίμησης καταγωγής από μία από τις εταιρείες που προσφέρουν τα σχετικά τεστ.

Mετά από έξι μήνες με workshops, συναντήσεις και newsrooms, οι ιστορίες που προέκυψαν από συνδρομητές και αναγνώστες του inside story στο πλαίσιο του #YourStory3 δημοσιεύονται. Οι δύο εβδομάδες από 23 Σεπτεμβρίου μέχρι και 4 Οκτωβρίου είναι αφιερωμένες σε αυτές, καθώς καθημερινά θα δημοσιεύεται από μία. Σήμερα παρουσιάζεται η δεύτερη ιστορία, που ήταν μια ιδέα του συνδρομητή του inside story Γιώργου Μονογιούδη.


Αρχικά το είχε πάρει στην πλάκα. Αλλά όταν έφτασε από τις ΗΠΑ ένα κιτ με όλα τα απαραίτητα για το DNA τεστ, ξαφνικά σοβάρεψε. «Ομολογώ ότι το σκέφτηκα αρκετά πριν παραγγείλω το τεστ. Αλλά ακόμη περισσότερο το σκέφτηκα την ώρα που έπαιρνα δείγμα του σάλιου με τις μπατονέτες». Όπως μας λέει η Παναγιώτα Γ., περισσότερο φοβόταν μήπως ανακαλύψει κάποιο άγνωστο γενετικό νόσημα ή την προδιάθεση κάποιας βαριάς ασθένειας. «Από τη μέρα που ταχυδρόμησα τα φιαλίδια δεν έπαψα να το σκέφτομαι». Όταν τελικά έλαβε τα αποτελέσματα για τους δείκτες της υγείας της, ανακουφίστηκε διαπιστώνοντας ότι δεν υπάρχει τίποτα το πολύ ανησυχητικό – εκτός από την αυξημένη πιθανότητα για σακχαρώδη διαβήτη. Στράφηκε λοιπόν, στο δεύτερο σκέλος των αποτελεσμάτων, καθώς η αμερικανική εταιρεία είχε υποσχεθεί να της αποκαλύψει και την καταγωγή της. «Όταν διάβασα αυτά τα αποτελέσματα, ομολογώ ότι έμεινα άφωνη», μας λέει, και μας δείχνει τις «πίτες» που συνθέτουν τις περιοχές καταγωγής της: Λιγότερο από το 50% του DNA αντιστοιχεί στην Ελλάδα (που αναφέρεται συνδυαστικά με τη Ν. Ιταλία), ενώ το υπόλοιπο ισοκατανέμεται σε Τουρκία και Ιβηρική χερσόνησο, ενώ μικρά ποσοστά τη συνδέουν με τη Βόρεια Αφρική αλλά και τη Ανατολική Ευρώπη. «Δεν με ενοχλεί, απλώς με παραξενεύει. Και ο λόγος είναι ότι όλοι οι πρόγονοί μου κατάγονται από συγκεκριμένη ορεινή περιοχή της Πελοποννήσου, και απ’ όσο γνωρίζω κανείς από αυτούς δεν είχε ταξιδέψει στο εξωτερικό», μας είπε.

«Τα δικά μου αποτελέσματα ήταν μάλλον αναμενόμενα» μας λέει ο σύζυγός της που επίσης έκανε το τεστ. Ο Χαράλαμπος, σύμφωνα με τα γραφήματα στο site της αμερικανικής εταιρείας, είναι κατά 87% Έλληνας, ενώ το υπόλοιπο συντίθεται από μικροποσοστά από Τουρκία, Αίγυπτο και άλλες αραβικές χώρες. Η δική του έκπληξη ήρθε όταν μπήκε στην εφαρμογή «DNA relatives», όπου ανακάλυψε δύο δεύτερα ξαδέρφια (ο ένας ζει στις ΗΠΑ και ο άλλος στον Καναδά), αλλά και έναν τρίτο ξάδερφο ελληνικής καταγωγής που ζει στη Βραζιλία. Όπως μας εξηγεί, η βάση δεδομένων όσων έχουν κάνει το τεστ καταγωγής, και έχουν επιτρέψει την «ορατότητα» των στοιχείων τους σε πιθανούς συγγενείς, δίνει τη δυνατότητα να αντιστοιχίσεις το δικό σου δείγμα με άλλους που μοιράζονται κοινό DΝA. «Τουλάχιστον δεν ανακάλυψα κάποιον αδερφό που δεν γνώριζα», μας λέει γελώντας.

Χιλιάδες άνθρωποι σε όλον τον κόσμο έχουν ανακαλύψει αδέρφια, ακόμη και γονείς, ενώ πολλαπλάσιοι είναι όσοι έχουν βρει άγνωστους και χαμένους συγγενείς. Το βέβαιο είναι ότι η τάση των καταναλωτικών τεστ γενετικής προέλευσης και εθνοτικής καταγωγής (Ancestry DNA tests) γίνεται πιο μαζική, καθώς το κόστος έχει πλέον μειωθεί αισθητά. Μέχρι σήμερα έχουν αναλυθεί περίπου 30 εκατομμύρια δείγματα, ενώ η διαρκώς αυξητική τάση οδηγεί τους αναλυτές σε εκτίμηση για 100 εκατ. την επόμενη διετία. Όσο εμπλουτίζονται οι γενετικές τράπεζες που χτίζουν οι ιδιωτικές εταιρείες που τα εμπορεύονται, τόσο πιο πιθανό είναι να ανακαλύψουμε άγνωστους συγγενείς και να εξερευνήσουμε το γενεαλογικό μας δέντρο. Υπάρχει όμως και ο κίνδυνος να ανακαλύψουμε καλά κρυμμένα μυστικά, και να διαταράξουμε οικογενειακές και φιλικές σχέσεις.

Μία χρυσοφόρος αγορά

Σύμφωνα με την τελευταία έκθεση της Credence Research, η αγορά των καταναλωτικών γενετικών εξετάσεων έχει ήδη αγγίξει τα $120 εκατ., και αναμένεται να ξεπεράσει τα 600 εκατ. δολάρια μέσα στην επόμενη επταετία.

Από γεωγραφικής άποψης, είναι σαφές ότι η Β. Αμερική κρατάει τη μερίδα του λέοντος με περίπου 50% του συνόλου των δειγμάτων. Το αυξανόμενο ενδιαφέρον όμως από Ευρώπη και Ασία αναμένεται να οδηγήσει σε διαφοροποίηση των ποσοστών. Σε ορισμένες χώρες, πάντως, όπως στη Γαλλία, η κυβέρνηση απαγόρευσε τη διενέργεια τεστ μέσω ταχυδρομείου.

Είναι όμως τα καταναλωτικά DNA τεστ μια άχρηστη τάση της σύγχρονης εποχής, μία ακόμη περιττή πολυτέλεια; Φαινομενικά ναι, αλλά οι επιστήμονες του κλάδου επιμένουν ότι έχουν βαρύνουσα αξία. Ο πλούτος πληροφοριών που αντλούν οι επιστήμονες από την ανάλυση του γονιδιώματος ολοένα και περισσότερων ανθρώπων μας οδηγεί στην πλήρη μεταμόρφωση της ιατρικής πρακτικής και την απόλυτη εξατομίκευση των θεραπειών.

Εξίσου σημαντικά για τους επιστήμονες είναι τα αποτελέσματα που εστιάζουν στην καταγωγή, καθώς αποκαλύπτουν πολλά για τις μεταναστευτικές ροές, για τον τρόπο ζωής και μετακίνησης των προγόνων μας. Κυρίως όμως μας μαθαίνουν πόσο ξεχωριστοί είμαστε όλοι μας. Δεν το βλέπουν όμως όλοι με τον ίδιο τρόπο. Στις ΗΠΑ αλλά και σε αρκετές χώρες οι εθνικιστές κάνουν τις εξετάσεις εθνοτικής καταγωγής για να αποδείξουν την καθαρότητα του DNA τους, και όπως αποδεικνύεται τα ερμηνεύουν κατά βούληση.

Σε αρκετές περιπτώσεις πάντως μάλλον απογοητεύτηκαν από τα αποτελέσματα.

Η σπαρταριστή διαφημιστική καμπάνια της Aeromexico, που προσέφερε εκπτώσεις σε πελάτες ανάλογα με το ποσοστό του μεξικανικού DNA που ανιχνευόταν στο δείγμα τους.

Ποιοι προσφέρουν το τεστ

Είκοσι χρόνια πριν, οι ιδρυτές του GeneTree.com αποφάσισαν να προσφέρουν το πρώτο γενετικό τεστ καταγωγής απευθείας σε καταναλωτές. Το μεγάλο ενδιαφέρον του κοινού, οδήγησε το Sorenson Molecular Genealogy Foundation, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που μελετούσε τη γενετική καταγωγή των πληθυσμών, στην εξαγορά του GeneTree. Αρκετά χρόνια αργότερα, η μεγάλη και ιδιαίτερα πολύτιμη βάση γενετικών δεδομένων παραχωρήθηκε στην AncestryDNA, η οποία πλέον κατέχει τη μεγαλύτερη βάση δεδομένων (πάνω από 20 εκατ. δείγματα DNA). Η εταιρεία απασχολεί πλέον πάνω από 1.400 εργαζομένους, και οι ετήσιες πωλήσεις φτάνουν τα $460 εκατ. Η ελληνικής καταγωγής CEO της Ancestry.com, Μάργκο Γεωργιάδη, αποκάλυψε πρόσφατα ότι η εταιρεία σχεδιάζει την είσοδό της και στον ιατρικό κλάδο, και στα καταναλωτικά τεστ για γενετικές ασθένειες.

Το ευρηματικό σποτ για το Brexit και τη γενετική καταγωγή των Βρετανών.

Στον κλάδο αυτόν δραστηριοποιείται από το 2007 η 23andMe, η οποία πλέον προσφέρει και τη δυνατότητα γενετικού τεστ καταγωγής. Στη βάση της υπάρχουν ήδη 5 εκατ. δείγματα DNA, τα οποία αυξάνονται διαρκώς, πολλαπλασιάζοντας τις πιθανότητες να βρείτε συγγενείς.

Η MyHeritage έχει αναλύσει 1,5 εκατ. δείγματα, ενώ μερικές χιλιάδες λιγότερα φέρεται να έχει αναλύσει η FamilyTree DNA. Η Living DNA είναι μια αντίστοιχη πρωτοβουλία 100 γενετιστών και επιστημόνων διαφόρων ειδικοτήτων.

Μια ξεχωριστή πρωτοβουλία στον χώρο έρχεται από την ομάδα του National Geographic, που έχει λανσάρει το Geno 2, ένα μη κερδοσκοπικό πρότζεκτ που ξεκίνησε το 2005 από τον γενετιστή Σπένσερ Ουέλς, με στόχο να αναλύσει ιστορικά δεδομένα DNA και να τα αντιστοιχίσει με σύγχρονα, και από αυτόχθονες και ιθαγενείς. Με αυτόν τον τρόπο στοχεύουν να βοηθήσουν την ανθρωπότητα να κατανοήσει τις κοινές γενετικές μας ρίζες. Στη συλλογή του Geno υπάρχουν ήδη περί τα 300.000 δείγματα DNA.

Όπως διαβεβαιώνει ο Μιγκέλ Βιλάρ, καθηγητής ανθρωπολογίας και διευθυντής του Genographic, όλα τα δεδομένα είναι ανωνυμοποιημένα και δεν υπάρχει κανένας κίνδυνος για την ιδιωτικότητα. Ξεκαθαρίζει επίσης ότι τα δείγματα δεν ελέγχονται για ιατρικούς λόγους, και θα αξιοποιούνται αποκλειστικά από την επιστημονική κοινότητα. Εφόσον οι συμμετέχοντες θέλουν να διερευνήσουν τι άλλο «κρύβεται» στο DNA τους, μπορούν να απευθυνθούν στη Helix.

Στον κλάδο δραστηριοποιούνται και εκατοντάδες μικρότερες εταιρείες (μεταξύ των οποίων και ορισμένες ελληνικές) που παρέχουν υπηρεσίες γενετικής, με πολλές εξ αυτών να αναλύουν τα δεδομένα των εξετάσεων σε δεύτερο χρόνο, δίνοντας «ακριβέστερα και λεπτομερέστερα» αποτελέσματα (πολλοί ανησυχούν ότι απλώς συλλέγουν γενετικά δεδομένα με μηδαμινό συγκριτικά κόστος). Υπάρχουν επίσης βάσεις δεδομένων όπου καταχωρούνται αποτελέσματα απ’ όλες τις εταιρείες, ώστε να γίνεται ευκολότερη η αναζήτηση και αντιστοίχιση συγγενών – γνωστότερη είναι η δημόσια βάση GED match.

To βέβαιο είναι ότι οι τιμές των εξετάσεων θα συνεχίσουν να πέφτουν. Από τα περίπου 1.000 ευρώ που κόστιζαν τα τεστ όταν πρωτοκυκλοφόρησαν, πλέον έχουν πέσει κάτω από €100, με ορισμένες εταιρείες να τα παρέχουν σε τιμή προσφοράς της τάξης των €59!

Δείτε εδώ μία συγκριτική απεικόνιση των υπηρεσιών των μεγαλύτερων εταιρειών του κλάδου.

Πόσο ακριβή είναι τα τεστ;

Οι εταιρείες που προσφέρουν καταναλωτικές εξετάσεις καταγωγής (ancestry tests direct-to-consumer) υπόσχονται να σας αποκαλύψουν τις εθνοτικές ομάδες αλλά και τις γεωγραφικές περιοχές απ’ όπου προέρχεστε. Ένα σοβαρό ζήτημα που εγείρεται είναι κατά πόσο τα τεστ αυτά είναι αξιόπιστα.

H κ. Κλέα Λάμνησου, αναπληρώτρια καθηγήτρια Γενετικής στο τμήμα Βιολογίας του ΕΚΠΑ, λέει στο inside story ότι τα τεστ γενετικής προέλευσης ή πατρικής προγονικής καταγωγής δεν είναι αξιόπιστα. «Τα γονίδια είναι ένα χάος» αναφέρει χαρακτηριστικά, «και μέσω αυτού του χάους απομονώνουν ένα αριθμό γενετικών δεικτών, οι οποίοι χρησιμοποιούνται για συγκριτικές μελέτες και οδηγούν σε κάποια συμπεράσματα σε σχέση με τη γενετική συγγένεια, αλλά δεν μπορούν σε καμία περίπτωση να προσδιορίσουν με ακρίβεια την καταγωγή». Και συμπληρώνει ότι δεν υπάρχουν καθαρόαιμοι πληθυσμοί και ότι η Βιολογία υποστηρίζει ότι οι μείξεις των γονιδίων οδηγούν σε βιολογικά καλύτερα προσαρμοσμένα άτομα. Είναι άλλωστε γνωστό ότι σε απομονωμένες περιοχές (ορεινές, απομονωμένα νησιά κλπ) όπου τα άτομα παντρεύονται μεταξύ τους υπάρχουν αυξημένα ποσοστά σε γεννήσεις παιδιών με προβλήματα, καταρρίπτοντας έτσι έναν ακόμη μύθο όσων ευαγγελίζονται τα πλεονεκτήματα των «καθαρόαιμων πληθυσμών».

Αρκετοί επιστήμονες έχουν επισημάνει ότι είναι πρακτικά αδύνατο να εντοπίσουν με ακρίβεια την εθνοτική καταγωγή κάποιου, πολλώ δε μάλλον να προσδιορίσουν τη διαδρομή των προγόνων του («Άραγε σχετίζεστε με τους αρχικούς εποίκους της Ευρώπης πριν από την έναρξη της Εποχής των Παγετώνων;» αναρωτιέται μία από τις εταιρείες στο διαφημιστικό της. «Ή οι πρόγονοί σας ήρθαν αργότερα από γειτονικές χώρες της Ασίας, ή της Βόρειας Αφρικής;»).

Ουσιαστικά, οι εταιρείες αναλύουν τα δεδομένα και μέσω ειδικού λογισμικού συγκρίνουν τις δικές σας γενετικές πληροφορίες με τις υπάρχουσες στις βάσεις δεδομένων τους. Η διαθεσιμότητα ή η έλλειψη τους, η συσχέτιση μεταξύ τους, αλλά και ο τρόπος παρουσίασης ενδέχεται να οδηγήσουν σε σύγχυση. Αυτός είναι και ο λόγος που πολλοί χρήστες παρατηρούν σημαντικές διαφοροποιήσεις όταν κάνουν το τεστ άλλων εταιρειών.

Είναι προφανές ότι όσοι περισσότερα δείγματα έχουν, τόσο ακριβέστερα θα είναι τα αποτελέσματα. Οι πρώτοι Έλληνες, για παράδειγμα, που έκαναν το τεστ, έλαβαν μια αφηρημένη απάντηση που τους ενέτασσε στους «νοτιοευρωπαίους». Πλέον, η αύξηση των δειγμάτων επιτρέπει όχι απλώς την ευκολότερη αντιστοίχιση με τα γενετικά δείγματα άλλων Ελλήνων, αλλά την «εξειδίκευση» – ορισμένες εταιρείες π.χ. εντοπίζουν την καταγωγή σε συγκεκριμένη περιφέρεια (π.χ. Κρήτη, Ήπειρο κ.λπ.). Ακόμη όμως και αν η βάση δεδομένων μεγεθυνθεί στο μέγιστο, είναι απίθανο να υπάρχει απόλυτη ακρίβεια στην αναφορά της καταγωγής.

Αντίστοιχα ζητήματα συναντώνται παγκοσμίως, καθώς οι περισσότερες περιοχές του πλανήτη, εκτός Β. Αμερικής και Ευρώπης, υποεκπροσωπούνται στα δείγματα με αποτέλεσμα να μην είναι εφικτή ή να είναι πολύ γενική η εστίαση σε άλλες καταγωγές.

Γι’ αυτό και οι εταιρείες επιδιώκουν να αυξήσουν το δείγμα, προσφέροντας ακόμη και δωρεάν τεστ σε όσους έχουν καταγωγή από συγκεκριμένες περιοχές.

Με αντίστοιχο τρόπο αλλά με μεγαλύτερη ακρίβεια εντοπίζονται οι συγγενείς, καθώς διερευνάται η κοινή γενετική αλληλουχία, και εφόσον υπάρχει, εμφανίζεται ο βαθμός συγγένειας. Από τρίτα ξαδέρφια και πέρα, όμως, είναι πιθανό να υπάρχουν λάθη, ενώ το ίδιο μπορεί να ισχύσει και αντίστροφα: να έχει δηλαδή κάνει κάποιος συγγενής σου το τεστ αλλά να μην εντοπιστεί γιατί δεν ταυτίστηκαν οι συγκεκριμένες ακολουθίες του DNA σας.

Τα (πολλά) ερωτήματα

Η βασικότερη ανησυχία που εκφράζουν όσοι διστάζουν να κάνουν το τεστ, είναι κατά πόσο τα δεδομένα τους είναι ασφαλή. Οι ανησυχίες αυτές κάθε άλλο παρά παράλογες είναι, αφού ναι μεν οι εταιρείες δεσμεύονται για εχεμύθεια και απόλυτη προστασία των δεδομένων, αλλά ουδείς μπορεί να αισθάνεται απόλυτα βέβαιος στην εποχή της δικτύωσης. Τι θα γίνει για παράδειγμα αν ένας χάκερ «σπάσει» την ασφάλεια των δικτύων τους και υποκλέψει τα τόσο ευαίσθητα δεδομένα; Δεν είναι υποθετικό σενάριο, καθώς έχουν ήδη καταγραφεί παραβιάσεις, ενώ ερευνητές έχουν καταγράψει τα ελλιπή μέτρα ασφαλείας των βάσεων και των υπολογιστικών συστημάτων που τις φιλοξενούν. Τι θα γίνει επίσης όταν ένα δικαστήριο, ένας εθνικός ή υπερεθνικός οργανισμός ή μια διωκτική αρχή απαιτήσει τα γενετικά δεδομένα κάποιου; Η Family Tree DNA για παράδειγμα συνεργάστηκε με το FBI, ξεσηκώνοντας θύελλα αντιδράσεων, ενώ κάτι αντίστοιχο συνέβη και κατά τις έρευνες για τη σύλληψη του «δολοφόνου του Golden State».

«Ποιος θέλει να μάθει από πού κατάγομαι;» μας απάντησε ο Αναστάσιος, ένας από τους φίλους που έκαναν το τεστ. Πιθανότατα κανείς, αλλά το δείγμα του γενετικού κώδικα κάθε ανθρώπου είναι ιδιαίτερα πολύτιμο. Σε αρκετά από τα τεστ αυτά, οι όροι προβλέπουν ότι τα δεδομένα των τεστ (συνήθως επεξεργασμένα) ενδέχεται να καταλήξουν σε τρίτα μέρη (τα οποία μπορεί να είναι από ερευνητικά κέντρα και φαρμακευτικές εταιρείες, μέχρι ασφαλιστικοί οργανισμοί και διαφημιστικές). Ακόμη πιο περίπλοκη μπορεί να γίνει η κατάσταση αν μία από τις εταιρείες αυτές συγχωνευτεί ή εξαγοραστεί.

Η μεγαλύτερη εταιρεία του κλάδου, 23andme, έχει συνάψει μια κολοσσιαία συμφωνία ύψους 300 εκατ. δολαρίων με τη Glaxo Smith Kline. Η μεγάλη φαρμακευτική εταιρεία ανακοίνωσε πρόσφατα ότι χάρη σε αυτή τη συνεργασία έχει ήδη κατασκευάσει έξι νέα φάρμακα, τα οποία είναι έτοιμα για κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους.

Νεφελώδες παραμένει το τοπίο αναφορικά με τον χρόνο και τον τρόπο διατήρησης των δεδομένων. Η 23andme για παράδειγμα τα διατηρεί από ένα έως δέκα χρόνια ενώ η Ancestry.com ενημερώνει τους καταναλωτές ότι έχουν το δικαίωμα διαγραφής των δεδομένων από τη βάση, χωρίς να διευκρινίζει για πόσο διάστημα διατηρεί τα δεδομένα σε αντίθετη περίπτωση. Πρόκειται βέβαια για μια διαμάχη που δεν θα τελειώσει γρήγορα, όσο θα πληθαίνουν οι απόπειρες ελέγχου και κατοχής των δεδομένων που προκύπτουν από την ανάλυση του γονιδιώματος. Σύμφωνα με τους ειδικούς, πάντως, δεν είναι και τόσο απλό να διαγράψεις τα δεδομένα σου από τις τράπεζες των εταιρειών αυτών.

Για να διασκεδάσουν τις ανησυχίες, πάντως, έχουν ισχυροποιήσει το πλαίσιο προστασίας.

Το νομικό πλαίσιο και οι ηθικές προεκτάσεις

Στις ΗΠΑ όλα τα καταναλωτικά τεστ (υγείας, πατρότητας και καταγωγής) καλύπτονται από το GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) που θεωρητικά προστατεύει τους καταναλωτές, καθώς προβλέπει ότι ένας εργοδότης ή μια κλινική δεν μπορούν να σε αντιμετωπίσουν διαφορετικά εξαιτίας των αποτελεσμάτων του DNA τεστ. Το πανίσχυρο lobby των ασφαλιστικών εταιρειών όμως, απέτρεψε τη συμπερίληψη μιας αντίστοιχης απαγόρευσης για τις ίδιες.

Στην Ευρώπη, οι καταναλωτές θεωρητικά καλύπτονται από τον GDPR, ο οποίος οριοθετεί την προστασία της ιδιωτικότητας. «Εφόσον το τεστ γίνεται οικειοθελώς, ο καταναλωτής οφείλει να διαβάσει πολύ προσεκτικά τους όρους προτού υπογράψει» μας λέει ο κ. Τάκης Βιδάλης, νομικός σύμβουλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής. «Υπάρχουν όμως περιπτώσεις που λαμβάνονται και αναλύονται δείγματα χωρίς τη συγκατάθεση του ατόμου, και αυτό εγείρει σοβαρά νομικά και ηθικά ζητήματα», συνεχίζει ο κ. Βιδάλης, αναλύοντας γιατί η προστασία της ιδιωτικότητας είναι καίρια. Παρότι, όπως μας λέει, δεν είναι παράνομη η αναζήτηση συγγενών, δεν συνεπάγεται ότι οι συγγενείς αυτοί είναι αναγκασμένοι να μας υποστούν. «Το δικαίωμα σταματάει στην ιδιωτικότητα των συγγενών» λέει χαρακτηριστικά στο inside story, υπενθυμίζοντας την πάγια νομική θέση ότι δεν πρέπει να ταυτίζεται η ιδιωτική ζωή με την οικογενειακή.

Συμπερασματικά, η πάγια θέση της Επιτροπής είναι ότι πρέπει να διατηρείται η ισορροπία μεταξύ αφενός της ελεύθερης πρόσβασης των ατόμων σε πληροφορίες για την υγεία και την καταγωγή τους, και αφετέρου στην προστασία ευάλωτων ανθρώπων. Ειδικά για τις γενετικές εξετάσεις που οδηγούν στην αποκάλυψη της ταυτότητας προσώπων, τονίζεται ρητά ότι θα πρέπει να υπάρχει συναίνεση όλων των ενδιαφερομένων μερών.

Αναφορικά με τις ηθικές προεκτάσεις των γενετικών εξετάσεων, η κ. Λάμνησου λέει στο inside story: «Δεν θεωρώ ότι υπάρχουν σοβαρά ηθικά διλήμματα, καθώς οι πληροφορίες που αντλούν οι ειδικοί από αυτές τις εξετάσεις είναι απλά ενδεικτικές για την επιστημονική κοινότητα».

Να κάνω λοιπόν το τεστ;

Είναι θεμιτό να θέλει κανείς να μάθει από πού κατάγεται. Επίσης, δεν είναι παράλογο να αναζητήσει τα χνάρια των προγόνων του και να χτίσει με ακρίβεια το γενεαλογικό του δέντρο. Ειδικά τώρα που η δυνατότητα ανάλυσης του γονιδιώματος με τόσο μικρό κόστος το έχει κάνει ευκολότερο από ποτέ. Όπως ισχυρίζονται οι υποστηρικτές των καταναλωτικών τεστ, δεν είναι μόνο ότι θα εξερευνήσετε το παρελθόν σας (και ενδεχομένως το μέλλον σας, αν επιλέξετε και την ανάλυση «υγείας»). Είναι ότι θα βοηθήσετε και την επιστήμη με τα πολύτιμα γενετικά δεδομένα σας. Από την άλλη, αρκετοί επιστήμονες κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου ότι οι εξετάσεις αυτές βοηθούν μόνο τους ιδιοκτήτες των εταιρειών να αυξήσουν την περιουσία τους.

Το βέβαιο είναι ότι οφείλετε να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί, ειδικά με την επιλογή εταιρείας. Προφανώς, πρέπει να διαβάσετε πολύ προσεκτικά τους όρους χρήσης και την πολιτική προστασίας των δεδομένων, και να βεβαιωθείτε ότι συμμορφώνονται με τον ΓΚΠΔ, και έχουν συγκεκριμένο πρόσωπο ως υπεύθυνο προστασίας δεδομένων. Αν έχετε οποιαδήποτε απορία ή επιφύλαξη, ζητήστε γραπτά διευκρινίσεις. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται επίσης στο ποια δεδομένα θα μοιραστείτε με άλλους χρήστες της εφαρμογής, και αν θα επιτρέπετε να βλέπουν τα κοινά σας στοιχεία και να έρχονται σε επαφή μαζί σας. Αν έπρεπε να συνοψίσουμε τις συμβουλές των ειδικών σε μια φράση, θα ήταν: «διαβάστε τα ψιλά γράμματα».

Γράφει για τεχνολογία, επιστήμη και ψηφιακή κουλτούρα σε περιοδικά, εφημερίδες και websites. Σπούδασε στο τμήμα Επικοινωνίας και ΜΜΕ του ΕΚΠΑ και πρόσφατα ξεκίνησε ένα εντελώς άσχετο μεταπτυχιακό. Η συλλογή διηγημάτων «24» (Εκδόσεις Πατάκη) είναι το πρώτο του βιβλίο.

Διαβάστε ακόμα

Σχόλια

Εικόνα Anonymous

Σας πείσαμε; Εμείς σας θέλουμε μαζί μας!
Χωρίς τους υποστηρικτές μας
δεν μπορούμε να υπάρχουμε.